Kysy Kätilöltä

Ensitieto – tieto lapsen kehitysvammasta

”On äitienpäivän aatto ja ulkona on keväinen, kirkas auringonpaiste. Mä en näe sitä, mä en näe enää mitään. Minuutti sitten lääkäri on kertonut mulle, että vuorokausi sitten syntynyt esikoiseni on vaikeasti kehitysvammainen, tai näin ainakin on syytä epäillä. Mitä on tapahtunut, missä mä olen nyt, mitä tulee tapahtumaan, mitä tämä on? Mulla on kylmä. Mä tunnen itseni alastomaksi, yksinäiseksi ja pelokkaaksi. Soitan miehelleni, lapsen isälle, enkä saa sanottua muuta kuin, tule tänne.”

Monet vanhemmat ovat sanoneet, että tieto oman lapsen kehitysvammasta muutti heidän elämää. Sanat, lauseet, eleet, tapahtuma, ympäristö ja sanojan empatiakyky jäävät mieleen vuosikymmeniksi. Ensitieto ei ole vain se hetki, kun ammattihenkilö ilmoittaa vanhemmille lapsen vammasta. Se on elämänmittainen, jatkuva tapahtuma tiedon ja tuen antamisesta.

Aina ei tarvitse käyttää paljon sanoja. Läsnäolo ja vaikka vain käden laittaminen olalle riittää. Ensitiedon antaja ei saa olla ahdistunut tai pelokas tilanteesta, koska vanhemmat kyllä vaistoavat tämän. Vanhemmille pitää antaa aikaa, vaikka eivät ehkä juuri siinä tilanteessa tee kysymyksiä lapsensa vammasta. Tulevaisuus kuitenkin askarruttaa monia vanhempia. On tärkeää, että vanhemmat tietävät, että kehitysvammaisen ihmisen elämä on hyvä ja arvokas. Ensitietohetkessä on hyvä löytää positiivista sanottavaa vanhemmille. Vastasyntynyt lapsi on aina kaunis ja viaton, lapsella on kaunis hymy, iloiset silmät tms. Kliseitä pitää välttää. Ei lapsen luonnetta voi ennustaa ajatuksella, että kehitysvammaiset lapset ja aikuiset ovat aina niin iloisia ja hyväntuulisia. Ehkä sanoja suojelee näillä sanomisillaan omaa itseään tunteiltaan ja kokee kohtaamisen vaikeaksi ja yrittää lohduttaa näin enemmän itseään. Kehitysvammaiset ihmiset ovat samalla tavalla tuntevia kuin tämän sanojakin, huonoine päivineen, iloineen, suruineen….

Lapsen kehitysvamma koskettaa myös läheisiä; sisaruksia, isovanhempia, sukulaisia, ystäviä, työkavereita. Isovanhemmat toivovat omille lapsilleen hyvää elämää ja kuultuaan oman lapsenlapsen kehitysvammasta heidän suru voi olla suuri ja ahdistava. Ensitukiryhmä tarjoaa tietoa kehitysvammasta ja auttaa katsomaan lasta eikä vammaa lapsessa. Lapsen vanhemmat itse päättävät, haluavatko järjestää istunnon ja ketä haluavat kutsua sinne.  Istunnossa on mukana lääkäri, hoitajia ja vertaisvanhempi keskustelemassa ja vastaamassa kysymyksiin. Vertaisvanhemmalla on suuri rooli. Hän osittaa läsnäolollaan, että on kehitysvammaisen lapsen vanhempi on ihan tavallinen ihminen.   Ensituki-istunto voidaan järjestää jo ennen lapsen syntymää tai pian sen jälkeen tai myöhemmin.

” Lääkäri istuu huoneessa olevalla pöydällä ja heiluttaa jalkojaan. Jalassa on harmaat avokkaat. Me vanhemmat istumme tuoleissamme. Lääkäri kertoo hyvin totisena ja lyhyesti lapsemme diagnoosiepäilyn. Kysyn häneltä: ” Onko niin, että lapseni ei opi mitään?” Hän vastaa: ” Näin voi olla, mutta en minä tästä asiasta mitään tiedä.” Oloni on turvaton. Mitä minulle tapahtuu? On kulunut viikko siitä äitienpäivän aatosta.”

Vanhemmat toivovat läsnäoloa, toivoa tulevaan, rauhallisuutta, selkeitä sanoja lapsen vammasta, asiallisuutta, perheen kunnioittamista ja ensitiedon antajalta empatiakykyä. Ensitiedon antaminen on vaikeaa, koska kaikki perheet ovat erilaisia ja kaikki perheenjäsenet ovat erilaisia. Joku haluaa paljon faktatietoa heti ja toinen haluaa vasta paljon myöhemmin. Ensitiedon antaja ei tiedä perheen arvoista vammaisuutta kohtaan eikä heidän asiantuntemustaan kehitysvammaisista ihmisistä. Joillakin vanhemmilla voi olla paljon elämänkokemusta vammaisuudesta ja joillekin oman lapsen kehitysvamma voi olla ensimmäinen kontakti vammaisuuteen.

Ensitiedon antamista voi opiskella ja sitä voi oppia. Ensitietotilanne on antajalle osa hänen työtään, mutta vanhemmille se on ainutkertainen hetki.

” Lapseni täyttää vuoden ja olen jossain vaiheessa kirjoittanut päiväkirjaani Eeva Kilven runon:

Miten minua helpottaisi tieto, jota en voi koskaan saada:

että jonkin salaperäisen erehtymättömän biologisen lain mukaan

olen ollut paras mahdollinen äiti juuri tälle pojalle,

virheistäni huolimatta.”

 

Hanni Hiltunen

synnytyssali

Kätilö, ja kehitysvammaisen aikuisen miehen äiti

 


Kommentit

  1. Heidi Ekola sanoo:

    Hienoa että tälläinen ensitiedon antaja on olemassa ja että siihen panostetaan oikealla tavalla. Itse työskentelen kehitysvammaisten lasten koulunkäynninohjaajana ja olen nähnyt erilaisia kehitysvammaisia lapsia laidasta laitaan. Koen että olen saanut niin paljon elämääni uusia näkökulmia ja silmäni ovat nähneet paljon uutta ja kaunista, mitä en olisi koskaan kokenut ellen olisi tavannut kehitysvammaisia lapsia/nuoria.
    Hienoa ja arvokasta työtä tehdään niiden vanhempien eteen ketkä eivät tiedä tulevasta ja ovat peloissaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *